Description
et la santé.'
L'association "Il était une foie, Paolo" a vu le jour dans le but d'aider et d'accompagner Paolo et sa famille lors des protocoles de soins. Son siège social se situe au 93 rue de Bonacre à Macornay. Fondée par des personnes touchées par la maladie d'Alpha1, cette association a pour objectif principal de soutenir la lutte contre ce déficit en partenariat avec d'autres associations reconnues d'utilité publique.
Son premier pilier est d'accompagner les malades et leur famille tout au long de leur parcours de soin. L'association offre un soutien psychologique, logistique et financier à ceux qui en ont besoin. Elle met également en place des activités et des rencontres pour favoriser l'échange et l'entraide entre les malades et leur entourage.
En plus de cet accompagnement, "Il était une foie, Paolo" participe activement à la sensibilisation de l'opinion publique sur les problèmes liés à la maladie d'Alpha1. Elle organise des événements et des campagnes de sensibilisation pour informer et faire connaître cette maladie encore trop peu connue du grand public.
Mais l'association ne s'arrête pas là. Son deuxième pilier est de soutenir la recherche pour améliorer la connaissance et la prise en charge de la maladie d'Alpha1. Elle se donne pour mission d'aider au développement et au financement de la recherche en collaboration avec d'autres associations partenaires. En participant à des études et en soutenant des projets de recherche, l'association souhaite contribuer à trouver des solutions pour mieux combattre cette maladie.
Enfin, "Il était une foie, Paolo" est également engagée dans la défense des droits des enfants malades et dans l'amélioration des conditions de vie des familles touchées par la maladie. Elle soutient des actions menées par d'autres associations liées à l'enfance et la santé en mettant en place des collectes de fonds et en participant à des événements caritatifs.
En adhérant à cette association, vous faites partie d'une communauté solidaire et engagée pour aider Paolo et toutes les personnes touchées par la maladie d'Alpha1. Chaque don, chaque action compte pour faire avancer la cause de cette maladie rare et trouver des solutions pour améliorer la vie des patients et de leurs proches. Rejoignez "Il était une foie, Paolo" dans cette lutte importante et ensemble, faisons rayonner l'espoir pour un futur meilleur.